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19/05/2014

Entrée dans le circuit

Jeudi, on a fait un drôle de retour aux sources: un rendez-vous à l’hôpital. Ca remue de retourner dans ce lieu qui a sauvé Champion.

J'étais toute fière de montrer au pédiatre comme mon Champion avait grandi et tout ce qu'il a déjà fait. Mais la pédiatre était plus attentive à repérer les problèmes chez mon bébé que les points positifs.

Et malheureusement, des défauts de réglages, elle en a repéré. On dirait que les lésions neurologiques commencent à parler un petit peu. Du coup, on nous prescrit des séances de kiné, et elle fait la demande du 100% à la Sécurité Sociale. Quand il était en réanimation néo-natale, le fait qu'il ait un carnet de santé m'a montré qu'il allait vivre. Là, la demande de 100% me montre qu'il entre dans le circuit de la prise en charge du handicap.

Dans un premier temps, un coup de massue nous est tombé sur la tête. C'est quand même dingue les œillères qu'on se met. On voyait bien que certains mouvements étaient pas top, et on a vu le parcours de Champion, on connait ses lésions. Mais, tout au fond, on espérait quand même s'en tirer sans égratignures. Bref, la réalité fracassante, ça fait un peu mal.

Ensuite, j'ai été en colère, contre tous ces proches, qui nous disent que le Champion va bien, qu'ils voient pas comment il va finir handicapé. Essaient-ils de nous rassurer ou de se rassurer? J'étais en colère aussi contre la vie qui m'a pourri ma grossesse, et ma vie de maman en m'apportant un bébé mal en point, angoissé, avec un RGO et un avenir incertain.

Finalement, on a pris les rendez-vous, j'ai séché mes larmes, et puis on continue... On s'accroche aux sourires de Champion et aux pitreries de la Chose. Après tout, certains enfants ont les oreilles décollées, le mien a un petit problème de mobilité. En tant que parent, on assume et on accompagne, quel que soit le petit soucis de notre enfant. Le plus important est qu'il soit heureux et qu'on reste unis.

 

 

 

01/04/2014

J'ai le tournis

Je suis une fille du 21ème siècle: quand je m'interroge sur une situation, j'ai besoin de scruter Google. Comme ça j'ai l'impression de maîtriser mieux les choses, ça me rassure.

Face aux soucis du champion, Google accompagne mes doutes. Mais dans le cas des lésions neurologiques, le moteur de recherche n'arrive plus à me rassurer. Les publications scientifiques sont obscures et ne donnent aucune réponses, que des statistiques.

D'habitude, quand je suis inquiète, je trouve un témoignage positif et c'est bon je me déconnecte. Là je ne le trouve pas, je découvre atterrée toutes les conséquences possibles de ces lésions neurologiques. Je touche de l’œil le vécu de parents entourés de fauteuil, verticalisateur, et faisant la queue à la MDPH.

Quelle ironie de bosser dans le handicap mental et de découvrir le handicap moteur dans ma sphère privée... Il est tellement beau mon bébé, je n'arrive pas à le voir dans un fauteuil, j'ai tellement envie de venir sur ce blog dans quelques années écrire un témoignage positif.

Car, pour l'instant, j'ai le tournis...