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26/10/2015

Des journées bien remplies

Ce blog me manque... Ecrire sur ma vie et semer mes préoccupations sur la toile comme une bouteille à la mer est un échappatoire si reposant. Aujourd'hui c'est le moment: Champion à la crèche, la Chose à la sieste, l'Homme et moi en vacances...

La dernière fois que j'ai écrit ici c'était il y a 10 mois!!! Depuis les choses ont changées. La Chose est devenue "une moyenne" qui apprend à bien dire les mots et à compter. Elle essaie aussi comme elle peut de tirer la couverture à elle, pour rappeler qu'elle existe...

Parce que nous sommes bien occupés par le Champion... Nous sommes parents, mais aussi un peu plus:

- kinésithérapeute: enfin il rampe, à 19 mois, ce grand pas m'a ému aux larmes. Mais ça ne se fait pas sans effort de sa part et d'accompagnement de notre part

- orthophoniste: qui dit lésions neurologiques dit retard de langage... Les signes font partie de notre vie. Ça demande une certaine gymnastique intellectuelle mais ça porte ses fruits. Notre battant a appris le signe "encore" et montre du doigt et fait au revoir.

- infirmière: autre petit bonus pour Champion, des difficultés alimentaires. Après un hiver difficile, il a dû être mis sous nutrition artificielle. Soins de gastrostomie, mise en place de pompe d'alimentation, médicaments à la seringue, aérosol... Autant de petits gestes inhabituels dans la vie de parents mais que j'ai appris à faire, et qui font partie de notre normalité.

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- secrétariat médical et transport: entre une pédiatre, un kiné, un orthophoniste, une psychomotricienne, une neuropédiatre, un gastropédiatre, un allergologue... Champion a un agenda bien chargé, et bien sûr, ce n'est pas lui qui se charge de tout coordonner. .

Si des fois je le pose et me dit que cette vie est bien étrange, angoissante et fatiguante, je ne peux que me réjouir des avancées de notre Champion. Le légume promis me semble bien vigoureux!

 

 

28/11/2014

Des nouvelles fraîches

Oulala ça sent la poussière par ici... Pour être franche avec vous, depuis le 4 mars 2014, mon ordinateur est resté dans un coin, juste allumé une fois par mois pour faire la déclaration de l'assistante maternelle.

Ma vie de maman de 2 enfants m'occupe, voir me prend en otage. Travail très prenant (jeunes en crise au quotidien), Homme en arrêt pour une fracture à l'épaule, Chose en demande, Champion qui ne peut vivre sans les bras nuits et jours, rééducation du Champion...

Des fois je me demande comment je tiens, et quand les m... s'arrêteront. Malheureusement, pas le temps de s'écrouler, je gère comme je peux, mais certains dommages collatéraux montrent bien que la mule est trop chargée: grosses engueulades avec l'Homme, oublis fréquents, diverses douleurs musculaires dues au cododo avec une position figée, moments de spleen.. Bref, c'est dur, mais il y a quand même de bien beaux moments, et mes enfants me font oublier les épreuves par leur sourire.

Le Champion va bientôt avoir 9 mois, et ça fait d'or et déjà plus de temps en-dehors de mon ventre que dedans. Ce n'est plus aussi dur que les 3 premiers mois, mais je sature parfois de la présence constante qu'il exige. Prendre un bain, taper cet article, aller aux toilettes, manger, dormir... Tout est compliqué, voir impossible. J'ai parfois la tentation d'envoyer bouler tout le monde pour avoir de nouveau une vie, mais je me fais une raison en me disant que je ne suis pas seule dans mon cas et que ça passera un jour.

Nous avons intégré dans notre vie les souçis de Léo, et je m'étonne parfois de trouver normal les séances de kiné, les rendez-vous à l'hôpital ou les dossiers MDPH. Champion évolue sans cesse, mais le retard est certain, pourtant je n'arrive pas à me dire que mon fils est handicapé et au fond de moi je crois encore que nous sortirons encore de tout ça sans séquelles, juste avec de mauvais souvenirs...

Les mauvais souvenirs ne m'empêchent plus de m'endormir le soir. Merci la fatigue! Et aussi une remarque pertinente de l'Homme: au lieu de penser au passé difficile, pense au chemin parcouru! Je me prends des grands moments de tristesse, par contre en voyant une femme enceinte ou un bébé sans souçis...

Voilà où nous en sommes, tranquillement nous construisons notre jeu avec les cartes que la vie nous a donné...

29/05/2014

Petites manipulations chez la kiné

Suite à ses petits problèmes de réglages, Champion va deux fois par semaine chez une kiné.

C'a n'a pas été évident pour nous, car ces séances nous rappellent les soucis de notre bout de chou et rendent les choses bien trop concrètes. En plus le cabinet est spécialisé pour les enfants en difficultés motrices, du coup on voit le futur possible du Champion.

Confier mon bébé à des mains inconnues qui vont le manipuler est assez étrange. On nous fait sentir que le parent doit rester spectateur à une certaine distance. Maman poule, l'idée me déconcerte mais je la comprends et l'accepte, car ce suivi est nécessaire pour Champion.

Notre bébé n'a pas tous ces états d'ame et nous a surpris. Bien sur il y a eu quelques larmes, mais il a réussi à se calmer dans des bras pourtant inconnus et à faire les exercices, semblant meme apprécier le moment. Mon bébé mérite à coup sur son surnom de blog, car il nous montre chaque jour son courage et son envie d'avancer.

Par contre, ce parcours médical me frustre beaucoup: chaque médecin ou kiné recherche la petite bete chez Champion, sans s'enthousiasmer pour ses progrès ou capacités. D'ailleurs, ils ne lui passent rien au Champion: ses mouvements sont souvent analysés comme preuve de ses soucis, alors que le meme mouvement chez un bébé lambda est considéré comme normal... Ont-ils raison? Suis-je dans le déni? Je ne saurais le dire...

Et vous, avez-vous testé le ou la kiné pour bébé? Comment ça s'est passé?