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16/06/2012

Parlons handicap 2 - Parents d'enfants handicapés

Devenir parent c'est une étape magique. On idéalise l'enfant à venir, on fait des projets par milliers...

Sauf que parfois, le rêve se brise en milles morceaux, quand le handicap: un chromosome en trop, une malformation, une maladie orpheline, de l'épilepsie... Les parents se retrouvent décontenancés face à ce handicap mental qui survient.

On n'y est pas préparé, on doit faire le deuil de l'enfant rêvé pour accepter le parcours du combattant qui arrive. Le regard des autres, le regard de soi aussi. Parce que les parents que j'ai pu rencontrer le disent bien: je connais pas le handicap, je sais pas moi ce qu'il faut faire! Et puis, le parent peut aussi avoir un regard effrayé sur le handicap, donc quand il s'invite, il faut faire face à ses propres représentations.

Tout cela demande un accompagnement pour les parents, pour pouvoir avancer. Malheureusement, si dans les structures on accueille l'enfant, je trouve qu'on laisse bien trop les parents livrés à eux-même. Pourtant, des questions, des angoisses, des difficultés, ils en ont ces parents. Mais c'est bien difficile pour eux de faire entrer un professionnel dans leur quotidien, comme ça du jour au lendemain, alors que pourtant ils n'avaient aucun problèmes avant! C'est alors au professionnel d'essayer de faire émerger la parole. Mais, nous avons peu de moyens pour ça.

Et puis ce n'est pas parce que le handicap s'invite dans le paysage, que tous les parents sont les mêmes, ou se transforment en héros pleins de tolérance. On y retrouve des parents qui mettent tout en oeuvre pour faire progresser leur enfant, d'autres qui attendent tout des pros, des parents un peu limites, des parents avec qui travailler est le bonheur, d'autres parents avec qui le dialogue est difficile...

Par contre un point commun à tous, c'est les dommages collatéraux sur la famille. Difficile de garder une unité, d'arriver à s'occuper de manière équitable de toute la fratrie. Et bien malheureusement, le couple morfle aussi. On voit pas mal de séparations. Si les couples sont encore ensemble, un des membres est souvent beaucoup plus impliqués et l'autre s'efface. Souvent la mère d'ailleurs, mais je ne veux pas faire de généralités.

Et le(s) parent(s) parfois se fatigue(nt), mais il a du mal à le dire. Souvent ça sort quand c'est trop tard, et là tous les efforts doivent être faits pour soulager la pression. Malheureusement, les places d'accueil temporaire sont rares et pour certains jeunes qui posent beaucoup de souçis et fatiguent donc d'autant plus leurs parents, il est encore plus dur de trouver une place en accueil temporaire, une colo ou autre.

Mais il y a aussi de belles histoires, de l'amour dans ces familles, de l'espoir, des jeunes qui progressent...

Ce billet est un peu fouillis. Depuis que je suis devenue maman, je réfléchis beaucoup à tout ça, et donc le mettre à l'écrit me permet d'éclaircir un peu mes pensées. Maintenant, le mieux ce serait de pouvoir en discuter avec vous.

Le handicap et vous? C'est un sujet lointain ou qui vous intéresse?

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Commentaires

Super intéressant ! C'est vraiment un sujet à ne pas laisser de côté. Pour ma part je suis en plein dedans de différentes manières et effectivement toute la sphère familiale et amicale est chamboulée. J'ai bien aimé ta remarque sur le fait qu'on ne devenait pas hyper tolérant comme ça par "magie" c'est un apprentissage et certains "cons" restent "cons". A bientôt

Écrit par : Valentine | 17/06/2012

merci pour ton avis, c'est très intéressant. courage contre les "cons" qui des fois peuvent faire énormément de mal..

Écrit par : working mom | 17/06/2012

C'est un sujet auquel je me confronte quotidiennement, et en effet il est difficile de trouver un juste accord entre le parent et le professionnel...attendre que chacun soit prêt, ne pas avoir de certitudes, se laisser étonner par l'enfant et par sa famille, faire une croix sur tous nos apriori et nos jugements bien trop rapides, ne jamais se décourager...c'est un parcours de longue haleine...et pour la famille, en effet c'est toujours un ras de marée mais c'est tellement dommage qu'on ne les informe pas plus des lieux ressources où elles peuvent trouver de l'aide: juste parler, ou des choses plus concrètes: des relais, du matériel, de l'aide sous toutes formes...
Je me dis toujours: et si c'était moi, comment voudrais je qu'on m'accompagne, qu'on m'aide ?

Écrit par : Maman psychomot | 17/06/2012

merci pour ton avis.
Moi aussi j'ai tendance à me demander ce que je ferais si j'étais à leur place. Tout en essayant de garder distance et empathie, bref pas facile tout ça. Ce que je trouve le plus dommage c'est qu'en IMPRO où je bosse, on a peu de temps et d'endroits pour travailler sur la dimension familiale, sauf quand c'est trop tard (maltraitance, craquage des parents...). Et les parents parfois très démunis face au handicap ont besoin de ce temps pour qu'on les accompagne, avant d'oser aller vers les partenaires.

Écrit par : working mom | 18/06/2012

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